17 лет прошло с тех пор, как в Коврове на свет появился мальчик, которого назвали бабочкой. Судьбой ему было предначертано с младенчества терпеть невыносимую боль, ведь родился он с 50-процентным поражением кожи: ее практически не было на руках и ногах. Виной этому – тяжелое генетическое заболевание, при котором кожа, как крылья бабочки, травмируется при малейшей неосторожности. 
В памяти – боль и страх
На тот момент во Владимирской области других детей с буллезным эпидермолизом не было. По всей России – только двенадцать человек. Наши врачи разводили руками, потому что никто на практике с редкой болезнью не сталкивался. Мама мальчика вспоминает, что его лечили, как сердце подскажет: пробовали стерильные салфетки с мазями, антибиотики, но все отрывалось вместе с кожей. А самое страшное – младенцу предрекали скорую смерть: сначала максимум месяц жизни давали, потом сомневались, что протянет до 10 лет. Вопреки страшным прогнозам, он держался. Как любой малыш, радовался игрушкам, произнес первое слово, несмотря на постоянные страдания, порой лучезарно улыбался окружающим…
Благодаря неравнодушным ковровчанам
В 2010 году в интернет-группе «Детки-бабочки» стали появляться волонтеры, был создан фонд помощи для таких ребятишек. А через год ковровчане собрали для лечения нашего мальчика миллион рублей, и родители смогли отвезти его в германскую клинику Фрайбурга, которая специализируется на буллезном эпидермолизе. Операция прошла успешно, родители узнали, что есть специальные мази и перевязки для людей с такой болезнью, и даже на первое время были обеспечены ими. Анализы показали: ребенок имеет право на долгую жизнь и рождение здорового потомства впоследствии. Семья воспряла духом, а ребенок благодаря атравматическим повязкам постепенно перестал бояться ран из-за своих неосторожных движений и смог стать активнее. Пошел в детский садик, потом в школу, посещал кружки и секции. Но вот боль никуда не делась, она всего лишь на чуть-чуть отступила, затаилась.
В ожидании чуда
В августе этого года нашему герою, которому к сегодняшнему дню исполнилось 17 лет, предоставился шанс на значительное улучшение качества жизни. Неужели произошло чудо? Не совсем. Здесь надо дать некоторые пояснения.
При буллезном эпидермолизе существенно снижается прочность кожи, а в тяжелых случаях – и слизистых оболочек. Это происходит из-за мутаций в генах, кодирующих белки, которые должны «сшивать» слои кожи между собой, но делают это из рук вон плохо или не делают вовсе. До недавнего времени для людей-бабочек существовала лишь симптоматическая терапия, направленная на заживление ран, профилактику инфекций и коррекцию осложнений. С развитием генной терапии появился препарат в форме геля, который копирует «сломанный» ген. Специалисты утверждают, что на месте нанесения клетки кожи начинают функционировать, как здоровые. Препарат на долгое время сокращает площадь ран, вероятность развития осложнений, упрощает уход и повышает качество жизни. А основатель и руководитель фонда «Дети-бабочки» Алена Куратова обещает: «Страшные раны на теле «бабочек» останутся лишь в нашей памяти».
Лечение новым дорогостоящим чудо-гелем, еще не зарегистрированным в России, стало возможным благодаря президентскому фонду «Круг добра». Его бюджет формируется из части (2%) повышенной ставки НДФЛ на доходы граждан России, превышающие 5 млн рублей в год. В перечне – 103 заболевания, закупается 121 наименование лекарственных препаратов, медицинских изделий, технических средств реабилитации, оказывается 11 видов высокотехнологичной медицинской помощи. С 2021 года фонд помог 30 тысячам детей с тяжелыми и редкими заболеваниями.
Первый курс
Теперь и наш земляк с редким тяжелым заболеванием прошел первый курс лечения новым препаратом. Курс еженедельный, длится в течение полугода. «Терапия происходила под руководством прекрасного доктора в совершенно замечательной обстановке 2-й детской поликлиники, в присутствии наших педиатра, заведующего отделением и медицинских сестер. Она возможна только в стенах медицинского учреждения – это требование фондов «Круг добра» и «Дети-бабочки». Метод перевязки необычен, и конечно же, необычно было сыну раздеваться при таком количестве людей. До этого момента такого никогда не случалось, чтобы он не испытывал неловкость», – рассказывает мама подростка.
Верят ли в семье мальчика-бабочки в чудодейственное средство? На все воля Божья. Но верят. Они ждали этого препарата долгих 13 лет. О нем, а точнее – о его разработках, в Америке им рассказала профессор из Фрайбурга в далеком 2011 году. Надо заметить, что государственной поддержки в обеспечении необходимыми перевязочными и сопутствующими средствами у больного буллезным эпидермолизом не было 4 года. В 2024-м семья написала много писем в минздрав Владимирской области, сенаторам, омбудсмену по защите прав ребенка. Не раз приходилось ездить на прием к заместителю министра здравоохранения. И вот лед тронулся: наконец-то мальчик-бабочка получил необходимые перевязочные материалы, мази и антисептики, не говоря уже о геле новейшего поколения.
Сегодня он студент 2 курса Энергомеханического колледжа. Малочисленный школьный класс в Православной гимназии и индивидуальный подход учителей русского языка и математики позволили хорошо подготовиться к ОГЭ и успешно (на 5 и 4) сдать экзамены. Школьная пора запомнилась ему позитивными эмоциями, паломническими поездками, участием в Божественных литургиях. А еще веселыми друзьями-одноклассниками, вкусными обедами и не только. Увлечением был и остается спортзал.
Случались, конечно, и стрессовые ситуации с контрольными и проверочными работами, как у многих, а травма (перелом руки) на полгода вывела его из социума. Но все позади. Наш герой строит планы на будущее: закончить колледж, получить права с категорией В, найти достойную работу. Родители же всегда рядом, поддерживают его во всех начинаниях.
О. АРТЕМЬЕВА
